О Лиге пациентов по раку почки

 

 

 

Общественное движение пациентов.

Участники: пациенты, выздоровевшие, родственники пациентов,

врачи, медицинские сестры, представители общественности

Дата создания: 25 октября 2008 года

География: Российская Федерация, Республика Беларусь, Украина

Официальный вебсайт: www.rakpochki.net

 

Основные цели Лиги включают образование, поддержку и внедрение.

ПОДДЕРЖКА

Лига оказывает поддержку пациентам, которая включает поиск лечебного учреждения и врача, специализирующегося в лечении почечно-клеточного рака, поиск клинических исследований, медицинские консультации в сложных ситуациях, консультационную помощь в получении дорогостоящих препаратов.

Одним из направления Лиги в поддержке пациентов было создание региональных и локальных пациентских групп.

ВНЕДРЕНИЕ

Лига пациентов по раку почки постоянно выступает за внедрение новых методов диагностики и лечения заболевания в России.

 

Основные выдвигаемые требования:

 

• Государство должно обратить внимание на проблему

• Современные методы диагностики и лечения должны быть доступны

• Врач должен иметь возможность рекомендовать новые препараты

 

За это время представители и друзья Лиги поднимали актуальные вопросы на бизнес-форумах, российских и зарубежных конференциях, публиковали статьи в прессе, в т.ч. газетах «АиФ», "Российская газета", "Московский комсомолец", «Газета», "Трибуна", "Вечерняя Москва", "Народный доктор", региональных газетах, журналах «Медицина», «Фома», «Милосердие» и т.п., отправляли письма в Правительства трех стран (РФ, РБ и Украина), обсуждали с Министерством здравоохранения создание регистра по раку почки и получили одобрение, участвовали в круглых столах в Государственной Думе РФ, добились включения болезни Гиппеля-Линдау (VHL) в список редких болезней, организовывали уличные акции (Марафон "Мир без рака почки").

 

Тем не менее, проблема с внедрением новых методов лечения остается, по-прежнему, актуальной, а финансовое обеспечение медицинской помощи больных раком почки -  недостаточным.

 

 

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ

Лига пациентов по раку почки тесно сотрудничает с несколькими международными и российскими организациями: Международной Ассоциацией по борьбе с раком почки, Бюро по изучению рака почки, Международным противораковым союзом и Российским обществом онкологов-химиотерапевтов.

KIDNEY CANCER ASSCOCIATION

 

Международная Ассоциация по борьбе с раком почки является руководителем глобального движения - Марафон "Мир без рака почки”. Ассоциация стимулирует лабораторные и клинические исседования по раку почки в мире, проводит образовательные мероприятия для специалистов и пациентов, защищает права больных раком почки. Крупнейшие ученые входят в научный и медицинский совет Ассоциации. Для российской Лиги по раку почки большая честь быть партнером Ассоциации (с 2007 года). 

БЮРО ПО ИЗУЧЕНИЮ РАКА ПОЧКИ

 

Бюро по изучению рака почки является первой негосударственной некоммерческой научно-исследовательской организацией. Бюро было создано 16 февраля 2007 года в Москве. Результаты первого исследования были представлены на конгрессе ASCO в 2008 году. Бюро является партнером Лиги по раку почки и координатором ее деятельности. 

UICC

 

Бюро по изучению раку почки - Лига пациентов в 2008 году стали членом Международного Противоракового Союза. Это лидирующая международная организация, целью которой является разработка программ профилактики и ранней диагностика рака. Несмотря на то, что Бюро приостановило членство в 2010 году. Партнерские отношения между организациями сохраняются.

РОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОНКОЛОГОВ-ХИМИОТЕРАПЕВТОВ

 

Общество онкологов-химиотерапевтов является крупнейшей профессиональной онкологической организацией в России. Основной целью RUSSCO является развитие лекарственной терапии злокачественных опухолей с целью снижения заболеваемости и смертности населения Российской Федерации.

kidney cancer, sunitinib, nexavar, avastin, zometa, исследования рак почки, обследование, диагностика, пролейкин, больницы, зомета, торизел, temsirolimus, evirolimus, Матвеев, прогноз, онкология, netoncology, oncology

ОБРАЗОВАНИЕ

Лигой проведено более 20 региональных мероприятий для пациентов и родственников в различных городах России, Беларуси и Украины.  Главным мероприятием движения является Ежегодный семинар по раку почки для пациентов и их родственников, который проводится под эгидой международной Ассоциации по борьбе с раком почки (Kidney Cancer Association).

 

13 ноября 2014 года семинар состоится в Москве.

 

Предыдущие российские семинары по раку почки для пациентов и их родственников:  

2008 - Москва

2009 - Санкт-Петербург

2010 - Москва

2011 - Екатеринбург

2012 - Ярославль

2013 - Санкт-Петербург (в рамках Съезда онкологов России)

2014 - Москва

Самара
Самара

press to zoom
Санкт-Петербург 2012
Санкт-Петербург 2012

press to zoom
Москва
Москва

press to zoom
Самара
Самара

press to zoom
1/12

ПОСОБИЕ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

С 2008 года Лига пациентов совместно с Бюро по изучению рака почки и международной Ассоциацией по борьбе с раком почки издает русскоязычное пособие по раку почки для пациентов и их родственников. Книга является адаптированным медицинским изданием, в котором в досупной форме изложена информация, касающаяся различных аспектов заболевания. В 2010 году международная Ассоциация по борьбе с раком почки выпустило специальное издание для пациентов "У меня рак почки". Русскоязычная версия была опубликована Лигой пациентов.

ОНЛАЙН ОБРАЗОВАНИЕ

Онлайн образование включает публикацию последних  новостей по раку почки на сайте rakpochki.net, который является ресурсом №1 в русскоязычном интернете. Информация на сайте представляется интересной не только пациентам, но и врачам. Это связано с тем, что над разделами сайта работает команда специалистов. Каждую неделю происходит выбор новостей, касающихся изучения почечно-клеточного рака, затем редакционная коллегия рекомендует лучшие из них, после чего новости публикуются на сайте. Но, конечно, наиболее интересным разделом как для пациентов, так и для врачей, является раздел по диагностике и лечению рака почки. За 8 лет существования Лиги пациентов по раку почки появилась таргетная терапия и были зарегистрированы 7 препаратов, изменилась ситема стадирования рака почки, появились новые принципы оценки прогноза. Сайт постоянно изменялся и отражает все международные и российские рекомендации.

Другим направлением онлайн образования является размещение видео-лекций в свободном доступе в интернете. Лекции записаны на конференциях Лиги пациентов по раку почки.

Лига также проводит видео-семинары, на которых любой пациент может задавать вопросы ведущим специалистам.

ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ГРАНТЫ

Лига пациентов по раку почки выделяет образовательные гранты, поддерживающие участие молодых онкологов в российских и международных мероприятиях по раку почки, а также в мероприятиях Лиги. Целью этой программы является повышение профессиональной квалификации врачей. В рамках программы Лига продолжает дальнейшее сотрудничество с врачами, получившими образовательные гранты.